Wir, die Lupus-Hamburg Selbsthilfegruppe, sind ein offener Gesprächskreis, der sich einmal im Monat, in Hamburg trifft.

An erster Stelle steht bei uns der Erfahrungsaustausch über Krankheitsverläufe des Lupus, so wie der Umgang mit der eigenen Erkrankung, den Medikamenten, Ärzten und Kliniken.

Ein weiterer Schwerpunkt liegt in der Entwicklung von Bewältigungsstrategien für unsere Probleme.

Angehörige sind bei unseren Treffen ebenfalls willkommen. Sie fühlen sich oft - wie die Erkrankten selbst - mit vielen Fragen überfordert und allein gelassen. Hier stehen wir mit Rat und Informationen zur Seite.


Der Aufbau einer positiven Lebenseinstellung ist hilfreich bei der Bewältigung dieser schweren Erkrankung.

Durch Aufklärung und Information wollen wir dazu beitragen, Vorurteile und Fehleinschätzungen unserer Erkrankung gegenüber abzubauen. Hierbei sind auch Kliniken und Ärzte, sowie die Öffentlichkeit unsere Zielgruppen.


Mehr als 20 Jahre erfolgreiche Gruppenarbeit liegen hinter uns, in denen jeder einzelne von uns eine Vielzahl problematischer Situationen meistern musste, wir aber auch durch den Halt in der Gruppe immer zuversichtlich blieben und wichtige Erfahrungen sammeln konnten.


Neben unseren monatlichen Treffen, veranstalten wir meist Ende Juli/Anfang August, ein Sommerfest und Ende November/Anfang Dezember, eine Weihnachtsfeier in festlicher Runde. Dabei entstehen immer wieder Freundschaften unter den Gruppenmitgliedern, die sich positiv auf den Einzelnen, wie auch auf die ganze Gruppe auswirken.


Lupus Erythemathodes, kurz LE oder Lupus genannt, ist eine Krankheit, bei der sich das Immunsystem gegen die körpereigenen Zellen richtet und dabei Immunkomplexe bildet, die zu schweren, entzündlichen Prozessen führen. Wodurch diese Prozesse gestartet und wie sie gesteuert werden, ist trotz langjähriger Forschung immer noch weitgehend unbekannt.

Lupus kann alle inneren Organe, die Muskulatur, Gelenke, das zentrale Nervensystem oder auch die Haut betreffen. Die schmetterlingsförmigen Rötungen im Gesicht, führten zu der Bezeichnung „Schmetterlingskrankheit“.

Diese Krankheit verläuft meist in Schüben unterschiedlicher Intensität und Dauer, deren Auslöser vielfältiger Natur sein können, sei es Stress, Infektionen oder auch zu viel Sonnenlicht, um nur einige zu nennen. Für viele Erkrankte ist Cortison ein notwendiges Medikament, das häufig neben anderen, z. B. Chloroquin oder Methotrexat, verabreicht wird.

Auch moderne Biologika werden seit kurzer Zeit verschrieben. Damit kann der behandelnde Arzt den Krankheitsverlauf positiv beeinflussen.

Eine akute Medikation kann aber nur der behandelnde Arzt veranlassen.

Die Lebenserwartung, eines am LE erkrankten, ist meist der eines gesunden Menschen gleichzusetzen, regelmässige ärztliche Kontrolluntersuchungen vorausgesetzt.


In den USA ist der LE (Lupus Erythematodes) so bekannt, wie in Europa z. B. die MS (Multiple Sklerose).

Bei unseren Versuchen eine breite Öffentlichkeit zu informieren und ein realistisches Bild dieser Krankheit zu vermitteln, stiessen wir immer wieder auf viel Gleichgültigkeit und Desinteresse. Deshalb bleibt es weiter unser Ziel, dem Vorurteil entgegen zu treten, dass der LE eine zwangsläufig zum Tode führende Krankheit ist.

Inzwischen haben wir in mehreren Fernsehsendungen und regelmässigen Infoständen zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 29. Februar, dem Weltlupustag am 10. Mai und auf der Messe - Du und Deine Welt -, über unsere Krankheit und deren Behandlung informieren können.

Weitere Aufklärungsaktionen müssen und werden folgen.

Daher hat sich unsere Gruppe bereits 2005 der

Rheuma-Liga e. V.  -- Landesverband Hamburg angeschlossen.



Treffen der Selbsthilfegruppe im Jahr 2015:


Wir treffen uns regelmässig am letzten Dienstag im Monat, um 19:30 in den Schönkliniken - Klinikum Eilbek, Dehnhaide 120, 22081 Hamburg, Haus 7 im 4. Obergeschoss. Ein Fahrstuhl ist vorhanden.


Die Termine in 2016 sind:

Januar : 26.

Februar : 23.

März : 29.

April : 26.

Mai : 31.

Juni : 28.

Juli : 26.

August : 30.

September : 27.

Oktober : 25.

November : 29.

Dezember : entfällt. 



Weitere Termine:

-Tag der Seltenen Erkrankungen, letzter Samstag im Februar,

-Weltlupustag am 10. Mai,

-Sommerfest,

-Weihnachtsfeier, Termin steht noch nicht fest


Weitere Infos erhalten Sie bei den Zusammenkünften oder auch telefonisch unter 040 6302207.



Parkplätze:

Öffentliche Parkplätze im Umfeld des Krankenhauses sind nur wenige vorhanden.

Auf dem Gelände, nur über die Einfahrt Dehnhaide zu erreichen, steht seit 2013 ein Parkhaus zur Verfügung.

Kosten: 1 € pro angefangene Stunde.

Der Zugang ist behindertengerecht mit Fahrstuhl ( im mittleren Treppenhaus, dort ist auch eine Kasse zur Bezahlung des Parkscheines).

Bitte den Hinweisschildern folgen.


Anfahrt mit öffentlichen Verkehrsmitteln:

S-Bahn:

S1 und S11 bis Haltestelle Friedrichsberg,

problematisch für Schwerbehinderte, da der Bahnhof keinen Fahrstuhl aufweist.


U-Bahn:

U3 bis Haltestelle Dehnhaide oder U1 bis Straßburger Straße und Bus 171 bis Haltestelle Klinikum Eilbek.


Bus:

Die Busse 171, 271 und 36 halten an den Haltestellen Klinikum Eilbek, bzw. S-Bahn Friedrichsberg. Von dort sind es nur wenige Minuten zu Fuß bis zum Haus 7.

        


Kontaktaufnahme:


Frau von Papen-Lübbers hat Mitte 2013 die Leitung der Gruppe von der in der Zwischenzeit verstorbenen Frau Dr. Rabanus übernommen.


Marion von Papen-Lübbers

Telefon: 040/6302207

e-mail: marion.luebbers@hektor.de


Daniela Pauling

mobil: 015228522406

e-mail: d.pauling@mail.de



Forum:

Das alte Forum aus der Vergangenheit existiert nicht mehr.

Es wurde vom Provider geschlossen.

An einem neuen Forum/Blog wird gearbeitet.


Danksagung:

Wir danken den Schönkliniken - Klinikum Eilbek für die Nutzungsmöglichkeit ihrer Räumlichkeiten.


Spenden richten Sie bitte an:

Rheuma-Liga e. V. Landesverband Hamburg

Spendenkonto-Nummer: 1280126515

Bankleitzahl 20050550 bei der Haspa

IBAN: DE58 2005 0550 1280 1265 15

Stichwort: LUPUS-HAMBURG

Sie erhalten dann unter Angabe Ihrer Adresse eine Spendenquittung


Impressum:

Lupus-Hamburg Selbsthilfegruppe ist kein eingetragener Verein und auch nicht  verantwortlich für den Inhalt von Links und Web-Sites, auf die von dieser Web-Site verlinkt wurde.


letzte Änderung: 27. Dezember 2015

   

Lupus-Hamburg Selbsthilfegruppe


2016